“解決罕見病患者用(yòng)藥保障問題，光靠醫(yī)保遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”全國(guó)政協委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院丁潔教授表示，“由于我國(guó)罕見病患者人數總體(tǐ)較多(duō)，醫(yī)療需求量巨大，而且很(hěn)多(duō)孤兒藥藥價高昂，從醫(yī)保控費和公(gōng)平性的角度講，将孤兒藥都納入進醫(yī)保并不現實。”
“罕見病藥物(wù)制度和醫(yī)療保障體(tǐ)系的完善，政府應發揮主導作(zuò)用(yòng)。”丁潔認為(wèi)，應當建立由政府主導、多(duō)方參與、多(duō)方籌資的罕見病專項醫(yī)療基金，并結合大病醫(yī)療保險政策，聯動加強對罕見病患者的醫(yī)療保障。
實際上，在罕見病救助和保障方面，我國(guó)各地方政府在積極探索各種模式。從2005年起，上海、青島、浙江等地就已經相繼出台了具(jù)有(yǒu)地方特色的罕見病藥物(wù)保障模式。
以“青島模式”為(wèi)例，2012年，青島市實施由财政出資、醫(yī)保經辦(bàn)的大病救助制度，2017年左右建立了“基本醫(yī)療保險+大病醫(yī)療保險+補充醫(yī)療保險+社會救助”的多(duō)層次醫(yī)療保障體(tǐ)系，将部分(fēn)罕見病藥物(wù)、特材和精(jīng)準診療項目納入大病保險等基本醫(yī)療保障範圍。
“青島探索出的大病救助模式值得推廣，尤其是多(duō)方支付的理(lǐ)念正契合當下罕見病患者用(yòng)藥保障的特殊情況。”黃如方表示，“特别是政府部門應當與藥企談判，通過以量換價的形式合理(lǐ)降低藥價。”
但由于各省市的經濟水平、疾病情況不同，“青島模式”能(néng)否在全國(guó)普遍推行值得商(shāng)榷。青島罕見病保障制度制定者、青島市社會保險研究會副會長(cháng)劉軍帥也曾在媒體(tǐ)采訪中(zhōng)表示，青島所能(néng)做的地方探索是有(yǒu)限的，要繼續深入還須頂層設計的推進和國(guó)家宏觀層面的罕見病社會保障政策。
商(shāng)業保險應發揮補充保障作(zuò)用(yòng)
除基本醫(yī)療保險外，商(shāng)業保險也是我國(guó)醫(yī)療保障體(tǐ)系的重要組成部分(fēn)，在建立和完善我國(guó)社會保障體(tǐ)系的過程中(zhōng)發揮着不可(kě)替代的作(zuò)用(yòng)。然而，整體(tǐ)而言，我國(guó)的商(shāng)業保險在罕見病領域的覆蓋程度并不高，市場上很(hěn)少有(yǒu)重疾險産(chǎn)品将罕見病納入承保範圍當中(zhōng)。
有(yǒu)專業人士分(fēn)析，這一方面是因為(wèi)大多(duō)數罕見病屬遺傳性疾病，而遺傳病不屬于重大疾病的保障範圍；另一方面，罕見病發病率低，患者群體(tǐ)數量少，樣本數據少，保險公(gōng)司無法對罕見病進行合理(lǐ)定價，難以保障保險産(chǎn)品本身的公(gōng)平性。
業界較為(wèi)普遍的觀點是，商(shāng)業保險可(kě)以參與到由政府主導、多(duō)方籌資、多(duō)方支付的大病醫(yī)療救助體(tǐ)系當中(zhōng)，尤其在單個疾病的保障當中(zhōng)可(kě)以發揮重要作(zuò)用(yòng)。
實踐中(zhōng)，已有(yǒu)保險公(gōng)司進行這樣的嘗試。